Le jour où j’ai appris que j’étais atteinte d’une sclérose en plaques

Le 9 février dernier je me réveille avec une tâche noire au centre de mon oeil droit. Sur le moment, je me dis que ça va passer et que c’est surement dû à la fatigue et au surmenage. 3 jours plus tard, la tâche s’est agrandie et je ne vois presque plus rien de mon oeil droit… Je décide, alors, d’appeler des cabinets d’ophtalmologues autour de chez moi, mais les secrétaires me disent les unes après l’autre qu’il n’y pas de rendez-vous avant des mois et des mois. Ne pouvant pas rester sans rien faire je me rends à la Maison Médicale de Provence à Aix-en-Provence au service ophtalmologie.

LE DIAGNOSTIC TOMBE…

Direction le secrétariat pour qu’un ophtalmologue me voit en urgence.

J’ai beaucoup de chance car un patient n’a pas honoré son rendez-vous, du coup l’ophtalmologue me prend assez rapidement. Je fais toute une batterie d’examens, dont un fond de l’oeil, puis le médecin revient me voir et me dit: “il n’y a rien d’anormal au niveau de l’oeil, il faut que vous passiez un IRM cérébral en urgence. Voyez avec ma secrétaire puis une fois que c’est fait vous revenez me voir”.

La secrétaire me trouve donc un rendez-vous pour faire l’IRM juste en face de la Maison Médicale de Provence au HPP (Hôpital Privé de Provence).

Il faut savoir que pour moi tout ce qui est IRM, piqûres & hôpitaux c’est ma phobie. Le stress me gagne. Ne sachant pas ce que j’ai, je m’imagine tout de suite le pire. Peut-être une tumeur au cerveau ?

Bref, 1h plus tard je passe l’IRM cérébral avec injection, puis 30 minutes plus tard je suis reçue par un neurologue pour interpréter les résultats.

À 14h30, j’apprends que je suis atteinte d’une sclérose en plaques… À ce moment là mon monde s’effondre… Je ne m’attendais PAS DU TOUT à ce diagnostic.

Tout de suite, la seule référence qui me vient à l’esprit est sclérose = fauteuil roulant.

Je regarde Laurent, qui m’a rejoint entre temps, et la seule chose qui sort de ma bouche est: “c’est pas possible…”.

LA COMPRÉHENSION DE LA MALADIE

Puis, tout de suite le neurologue va me rassurer.

“Vous savez, aujourd’hui on vit très bien avec une sclérose en plaques”.

Et là dans ma tête ça fait: “ouf”.

Le neurologue m’explique donc que la sclérose en plaques est une maladie inflammatoire chronique du système nerveux central (cerveau, moelle spinale et nerfs optiques), dite auto-immune car les cellules immunitaires attaquent par erreur une composante du corps humain: la myéline. À l’image d’une gaine couvrant un fil électrique, la myéline est une membrane qui isole et protège certaines fibres nerveuses.

Cela peut donc provoquer des symptômes tels que: névrite optique (attaque du nerf optique), picôtements dans les extrémités, décharge électrique dans le corps, perte de mobilité, vertiges, fatigue, perte de sensibilité etc…

De mon côté, vous l’aurez compris, cela s’est déclenché avec une névrite optique, qui a engendré une perte de vision de mon oeil droit.

La maladie est incurable mais il existe aujourd’hui de nombreux traitements pour éviter les poussées.

Mais avant de parler des traitements, le neurologue me fait passer une batterie d’examens pour confirmer le diagnostic et affiner le traitement: prise de sang, IRM de la moelle épinière & ponction lombaire.

Sans surprise, ces examens confirmeront bien que je suis atteinte d’une sclérose en plaques.

LE TRAITEMENT POUR LA SCLÉROSE EN PLAQUES

Dans un premier temps, je passe 5 jours en hôpital de jour pour faire des perfusions de corticoïdes. La cortisone est la seule façon de faire baisser l’inflammation lors d’une poussée.

J’ai donc reçu pendant 5 jours 1000mg de corticoïdes en intraveineuses. Une dose de cheval. Ça vous laisse imaginer le niveau de l’inflammation.

Il faudra attendre bien 2 mois avant que je retrouve une vue normale.

Puis début avril, je reçois un coup de téléphone pour commencer mon traitement de fond.

Le neurologue s’étant entretenu avec ses confrères, ils ont pris la décision que je commencerai par des piqûres de Tysabri en sous cutanée 1 fois par mois pendant 6 mois, le temps de me mettre à jour sur tous mes vaccins. Puis à partir d’octobre, je commencerai le traitement Ocrevus en intraveineuse à La Timone à Marseille. Ce dernier est un traitement immunosuppresseur. Il va détruire une partie de mes globules blancs pour que les nouveaux soient moins agressifs (car plus “jeunes”).

À l’heure où je rédige cet article j’ai déjà fait 4 piqûres de Tysabri sur 6.

• La première a été dure émotionnellement et physiquement (douleur du produit lors de l’injection)
• La deuxième a été très très douloureuse, car l’infirmière a injecté le produit très lentement pour ne pas me faire mal, mais ça n’a pas eu l’effet escompté. Ce fût pire !
• La troisième, tout s’est bien passé. J’avais mis des patchs anesthésiants 1h avant et j’ai demandé à l’infirmière d’injecter le produit rapidement.
• La quatrième, au top également.

Côté effets secondaires, rien de particulier à signaler à part de la fatigue.

PUIS UNE DEUXIÈME POUSSÉE…

Au milieu de tout ce tumulte, j’ai perdu ma maman des suites d’un cancer du poumon le 17 avril 2024… Ce fut un choc énorme pour moi car nous étions fusionnelles.

Résultat, 2 semaines plus tard, j’ai commencé à avoir des vertiges rotatoires la nuit… C’était horrible, je voyais le plafond tourner.

Pendant 7 semaines, j’étais vaseuse et j’avais des vertiges quotidiennement. Je me sentais tellement mal dans mon corps… Ça, en plus du deuil, j’ai commencé à sombrer dans une légère dépression.

Au bout de 3 semaines, la situation devenait ingérable. Je me suis donc rendue chez mon neurologue pour trouver une solution. Je fais un IRM cérébral, voit un ORL mais rien. Il aura fallut attendre 7 semaines pour comprendre qu’il s’agissait d’une nouvelle poussée.

À ce moment-là, j’avais fait seulement 2 piqûres de mon traitement pour la sclérose en plaques, il n’était donc pas impossible de refaire une poussée. Le traitement est réellement efficace à partir de la 3ème, voir 4ème piqûre.

Me voilà donc reparti pour 3 jours de corticoïdes mais cette fois-ci par voie orale à la maison. Moins contraignant mais beaucoup plus agressif au niveau du système digestif.

AFFAIRE À SUIVRE

Aujourd’hui, je me sens mieux ! J’ai retrouvé de l’énergie. Mon état physique s’étant amélioré, mon état émotionnel suit. ENFIN, je ne voyais pas le bout du tunnel !!

Je sais que le chemin est loin d’être terminé, j’aurais certainement encore des bas (voir très bas), mais je suis déjà fière de ce que j’ai accompli en quelques mois.

Je vous ferai suivre la suite de mon parcours avec cette sclérose en plaques par ici et sur mon compte Instagram @lelabbyestelle.

Et si vous aussi, vous venez d’apprendre que vous êtes atteint(e) de cette maladie, je vous invite à regarder le documentaire de Marine Barnérias: Rosy, à écouter le podcast La Vie en Sclérose & à venir échanger avec moi si vous en ressentez le besoin.

Les pratiques qui m’accompagnent

• Biodécodage avec Amandine Buttet. Le décodage biologique a pour objectif de retrouver l’origine émotionnelle des maladies, afin d’exprimer ce qui n’a pas pu l’être et de s’en libérer. Lorsque nous vivons un choc émotionnel intense et sans solution, notre corps, qui a une logique d’équilibre et de survie va trouver la réponse adaptée. En effet, notre corps ne fait rien au hasard, chaque cellule cherche à satisfaire son besoin dans l’intérêt général du corps. Chaque organe, chaque tissu a une fonction spécifique. A l’aide d’une grille de lecture basée sur la biologie, la physiologie et l’anatomie, le thérapeute part du symptôme pour faire des hypothèses sur le sens et l’origine de la maladie.
  
  À l’aide de différents protocoles, le praticien remonte le fil de l’histoire du patient pour retrouver la première fois où le choc s’est imprimé au niveau biologique. À savoir: partir d’un “événement déclenchant” qui a activé un certain programme dans le corps (sensations physiques ou symptômes + émotion) et remonter jusqu’à “l’événement programmant”. En une séance, j’ai déjà compris que la maladie n’est pas à considérer comme une fatalité mais comme l’expression d’une solution de survie face à une situation conflictuelle.

• Hypnose & Kinésiologie avec Sandra Lagarde. Deux techniques très complémentaires qui permettent d’agir sur l’inconscient. C’est assez dingue ! Personnellement, j’y suis très réceptive et ça m’a beaucoup aidé pour ma phobie des aiguilles notamment.

Prochaine étape: je vais explorer la psychogénéalogie.